想去北京看升國旗 這可能是14歲的她最后一個夢想

浙江在線08月12日訊（錢江晚報實習生 范雨涵 通訊員 吳燕 記者 鮑亞飛）反反復復地感冒、發燒、嘔吐，時常還伴有頭暈、手抖、關節痛。痛得厲害時，她連筆都拿不住。

每個周末，都是醫院冰冷的針頭和刺鼻的消毒水味道陪她度過，連去公園玩耍都成了奢望……

14歲的佳佳得的是“威爾遜病”。這是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病，無法治愈。當確認佳佳患這種病時，已經是“晚期”。漸漸地，她開始無法握筆、無法行走……

悲劇并未停止。當佳佳被確認“晚期”不久，7歲的妹妹也被診斷為同樣的病癥，然后就是她的弟弟。弟弟最后被醫生查出“威爾遜病”隱形基因攜帶，隨時都可能發病，而他只有4歲。

原本清貧卻幸福的五口之家，被突如其來的噩耗擊倒了。

14歲的她，“感冒”了7年

佳佳的父親姓葉，今年38歲，建德人。在他的記憶中，女兒佳佳的體質一直很差，從7歲開始，那場“感冒”仿佛延續了7年。

“7年前，女兒剛上小學，三天兩頭感冒、發燒，還伴有惡心嘔吐，一直好不了。”葉爸爸的語氣沉重。他心疼女兒，每看到女兒不斷復發的感冒，他就覺得女兒是世上最苦的孩子。“怎么預防都沒用，別的孩子周末可以去玩，佳佳只能呆在醫院。一年52個星期，有一半都在醫院里，吃藥就像吃飯。”

佳佳出現明顯的發病癥狀是在2011年。9歲那年，她被診斷得了蠶豆病，同時出現了黃疸，肝功能指標異常，她越發不能離開醫院。

去年下半年，“突然有一天，佳佳的小腿浮腫，三四天才消下去，以為沒事，但誰知道……”葉爸爸的語氣停頓在今年4月——這一次佳佳再一次出現浮腫，小腿比正常時候整整粗了一倍。

“檢查結果還沒完全出來，醫生就讓我把女兒送到大醫院。”讓醫生緊張的是肝功能指標：佳佳的數值是300多，正常指標數是0-50。

在杭州省兒保，葉爸爸聽到了一個新詞：肝豆狀核變性(HLD)，又稱威爾遜病。迫不及待詢問名詞含義，背后是一個崩潰的結論：一種隱性遺傳的銅代謝障礙疾病，而且已經到了晚期，如果放任，則時日無多。

三個孩子，兩個患病，一個隨時可能病發

哪一個父親能在這一刻平靜地面對自己14歲的孩子？但葉爸爸的眼淚未干，新痛又已襲來。

佳佳在上海仁濟醫院住院20天后，得到了和省兒保一樣的結論。接下來，他們唯一能做的就是在浙醫二院進行維持和控制。

“威爾遜病”是先天性隱形遺傳疾病，雖然發病率極小，只有1/20萬，但是聽了醫生的建議后，葉爸爸決定還是要帶二女兒去做一下檢查。悲劇重演，妹妹和姐姐患了同樣的疾病。

醫生說，父母把這種病的遺傳給下一代概率是25%。三個孩子已經“占”了2個，最小的兒子總不至于有問題吧？可上天弄人， “含銅量”的檢查結果是：兒子屬隱性基因攜帶者，隨時可能轉變為顯性發病，必須定期做嚴密檢查。

“專家比對了2011年的檢查結果后，說我女兒屬于慢性病癥，所以還是有一線希望，只要積極配合治療。”

葉爸爸說，哪怕只有一線希望，就一定不放棄，他知道，只要發現及時，初期階段的“威爾遜病”可以靠藥物維持，十年，甚至三十年。

但他沒有這個經濟實力，不僅是佳佳，接下來，還有二女兒和兒子。“大女兒前期的檢查、治療費已經花了10多萬，以后還要繼續住院，二女兒每天要吃七八種排銅、護肝、護腦的藥，每個月至少要1500元的醫藥費，還有小兒子要做定期檢查。”葉爸爸很清楚這一項項意味著什么，是責任，更是重擔。

“可以控制的，說不定哪天就好了。”葉爸爸重復著這句話，可是大女兒已經漸漸無法握筆、無法行走……

幫姐姐圓個夢，讓她去“大公園”升國旗

“佳佳很乖、很聽話，成績很好也能懂家貧。”葉爸爸說，佳佳在建德新安江念中學，今年上半學年的期中考，她考了全班第三，“你們不知道，佳佳是忍著病痛，摁著手抖，堅持考完的。”

學校離佳佳越來越遠了，爸爸看在眼里，疼在心里。“我問她最大的愿望是什么，她就說想上學，再問，就說想去公園。”葉爸爸說，佳佳并不講這個“公園”在哪里，也不講想在公園里看到什么，更不講她為什么那么堅定地把“公園”當成一個夢想。佳佳不說，或許不敢，或許她知道即使說了也不能得到滿足。

“其實我知道的，孩子想去北京看升國旗，看天安門，我聽她在和妹妹聊天的時候說起過。但現在這個情況……”葉爸爸抹著眼淚說。

這，可能是佳佳的最后一個夢。如果你想幫這個孩子圓夢，請你聯系葉爸爸13575769216，當然你也可以給本報96068電話，說說你的心里話。